仕事

昨日。あいにくの雨。神戸大学病院内の会館で行われた筋ジストロフィーの患者の会の集まりに、利用者、スタッフ、介助者とともに行ってきた。１００名ほどの人が集まっていた。
内容は、筋ジストロフィーが進行してきた場合の概説と注意点。近年の研究の進展具合の報告。リハビリの重要性についての講演など。神戸大学で臨床に携わる４氏によって話しがあった。その後交流会。主催者はもっと小規模の集まりを予想していたらしく、お茶を飲んでのざっくばらんな話しにするつもりだったようだったが、急遽シンポジウムのような形で、前に教授たちが並び、患者の会の人たちが質問をするスタイルになった。
患者の会の人たちの多くは、家族、まだ子供が小さいお父さんお母さん方で、興味の中心は治療の進み具合とそれを知るための方法についてにあった。子供さんが成人近くなってき、まるで明日にも自分の子供が死んでしまうのではないかと心配してせっぱ詰まったお母さんもおられて、こうした精神状態とは少し違った生活を選んだ人たちとともに生活しているぼくらとはかなり意識とか関心の違いがあった。
なんとなく発言しにくいなぁと思っていたら、若いスタッフの男の子が、筋ジストロフィーであっても明日死ぬわけではないし、そのひとそれぞれの生活があってそれは、楽しいものでもある。そうした人が地域で暮らすためには、どうしても医療と連携を取らないとやっていけないが、それについてのアドバイスを求める質問をしてくれて、あえてそれに対する発言はなかったが、場の雰囲気は好意的でこうした若い親御さんたちともぼくらは繋がっていけるのではないかと思わせた。
呼吸器をつけた利用者が二人行っており、それだけで、呼吸器をつけてここまで生きて充分生活できること身を持ってを示せたと思う。
自立生活センターらしい仕事の一日だっただろう。ぼくらのやっていることが、彼らにとって幾ばくかの希望のようなものであれば、こんなすばらしい仕事はないだろう。