不動の身体と息する機械

利用者の方の外出に同行して、ひさしぶりに三田に出かけた。前日までのすっきりしない天気が、この日は朝から日差しがきつく夏を思わせるほどだった。三田に到着するまでの田園風景を見ながら束の間の旅行気分。
外出の内容をよく知らないまま出かけたのだけれど、聞くと６月に兵庫頸損連絡会が主催して行われる人工呼吸器使用者の自立を考える市民公開講座の打ち合わせの会合だという。この講座には行くつもりにしていたし、関西では呼吸器使用者の自立はまだまだ始まったばかりで、この種の催しも珍しくとても興味も持っていたので、そこに同席できて幸運だった。主催者たちがこれを成功させたいと思う意気込みがとても伝わってきて、ぼくらも今、この夏韓国でやるイベントの準備をしているということもあって、何か物事を立ち上げる上での同じところや違うところを感じながら話しを聞いているのが楽しい。いくらか雰囲気にものせられて、ぼくもささやかながらお手伝い。この日の講演者のひとりとしてカナダから来る、バンクーバーで呼吸器ケアのコーディネーターをしているアイリーン・ハンレイさんが送ってきた当日の講演資料の翻訳をさせてもらうことに。

タイトルの「ALS 不動の身体と息する機械」は立岩さんが書いたALSの本の題名。政府が終末期医療の指針を出したので、尊厳死に反対する側の論客としてあちこちにコメントを求められている。この本にもたびたび登場する橋本操さんもどこかの局で取材されていた。彼女のコメント。